Después de la tempestad viene la calma

| Katherine Southwick

Este blog esta posteado en español e inglés.

Irma Rivera experimento un brote doloroso cuando se reubico en Orlando, Florida, después que el huracán María devastó a Puerto Rico. Ella piensa que la combinación del cambio de clima y su temor ante lo desconocido desencadeno el brote. “Mi piel estaba roja y cuando se abría, parecía que estaba quemada. No me podía doblar o tocar cosas. Y cuando lo hacía, mi piel se agrietaba, cual fue extremadamente doloroso”, recuerda Rivera, quien ha tenido psoriasis por más de 20 años. 

Para empeorar las cosas, Rivera había perdido su seguro médico cuando dejo su trabajo de maestra en Puerto Rico y solamente podía acceder tópicos de venta libre. Inmediatamente, Rivera empezó a llamar dermatólogos en el área de Orlando. “Nadie me podía ver porque no tenía seguro médico. Tenía mucho miedo que nada iba a funcionar. Ahí es cuando llame a NPF”, dice Rivera. 

Navegando por territorios desconocidos

Ávida lectora del sitio web y blog de NPF, Rivera ya tenía conocimiento del Centro de Navegación de Pacientes. Llamo y fue conectada con Mercy Rivera, una Navegadora de Pacientes Bilingüe. Rivera explico que estaba tratando su psoriasis con tópicos, cuales no estaban funcionando para su severidad actual. 

Mercy ayudo a Rivera a esbozar sus opciones y sugirió contactar a su dermatólogo en San Juan, Puerto Rico. Aunque la oficina del dermatólogo de Rivera no estaba abierta por el huracán, ella consiguió contactarse con el dermatólogo por teléfono. El la refirió al Dr. Jose R. Gonzalez Torres, cual Rivera llego a ver durante un viaje que tenía planeado a la isla para visitar a su madre. Torres le receto a Rivera Tremfya (guselkumab) y le dio la primera inyección sin costo. Rivera notó inmediatamente que sus síntomas empezaron a mejorarse. 

Sin seguro, Rivera estaba preocupada que no podía pagar por la medicación. Es entonces que Mercy le mando información acerca de un programa de asistencia financiera para el medicamento. Varias semanas más tarde, Rivera fue aprobada y se inyecto su siguiente dosis en su casa. “El hablar con Mercy fue un gran alivio. Me siento muy agradecida de saber que la Fundación está aquí para mí”. 

El cielo se aclara

Rivera reporta casi tener la piel libre de psoriasis meses después del huracán María. “Antes estaba cubierta cerca de 80 porciento. Ahora, ni siquiera noto algo”. 

Mientras Rivera estuvo trabajando con NPF, ella aseguró un trabajo como maestra de ESL y segundo grado, en una escuela internacional en Orlando. La madre de cuatro describe su trabajo como “a veces estresante”, pero esta “aprendiendo mucho”.  

A lo largo de su recorrido, Rivera también ha aprendido muchísimo sobre la vida con psoriasis. “Yo creo que uno tiene que tomar cuidado de su cuerpo. Psoriasis es algo serio, no algo que uno puede controlar uno mismo. ¡Uno tiene que ir al doctor! Es una condición que te puede deprimir mucho [si no se maneja]. Te hace querer alejarte de la sociedad porque te sientes diferente”.

Rivera también alienta a la gente a no conformase con un tratamiento que no esté trabajando. “Encuentre un doctor que se preocupe por usted y esté dispuesto a probar algo que trabaje. Cuando algo no trabaja, dígale que ya no lo quiere y encuentre algo que si le trabaje. Si no lo hace, se va a encontrar en una situación que no es buena”, expresó Rivera. 

El Centro de Navegación de Pacientes de NPF ofrece asistencia individualizada en inglés y español. Contacte un Navegador de Paciente de NPF si tiene preguntas acerca de su enfermedad o tiene problemas accediendo tratamiento. Nosotros le ayudaremos a encontrar soluciones para que viva una vida saludable con la enfermad psoriásica. 


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